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Les priorités de santé publique pour les maladies rares

 
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Dr Khadija Moussayer
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MessagePosté le: Ven 23 Mar 2018 - 13:11    Sujet du message: Les priorités de santé publique pour les maladies rares Répondre en citant



LES MALADIES RARES : QUELLES SONT LES PRIORITES DE SANTE PUBLIQUE AU MAROC ?


Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé au Maroc, faute de traitements adaptés.. Grâce aux actions des associations de malades, elles captent maintenant toute l’attention des états, de la recherche et des laboratoires pharmaceutiques. Les malades restent toutefois souvent longtemps en attente d’un diagnostic ou désorientés dans leur prise en charge. Pour remédier à cette situation, il paraît nécessaire de mettre en place au Maroc un ensemble de mesures inscrites à terme dans un plan national maladies rares.

A l’occasion de la tenue de la la première journée nationale des maladies rares organisée par l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), le 24 Février 2018, les débats très riches ont permis de constater que le chantier à entreprendre est immense, devant les retards enregistrés en ce domaine, et de dégager un certains nombre de propositions.
On notera à ce propos que la couverture médicale est encore insuffisante au Maroc. Il y a en effet seulement un médecin pour 1 350 habitants alors que les standards de l‘Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconisent 1 médecin pour 650 habitants. Le budget de la Santé, lui, représente 5,69 % du budget de l’Etat alors que l’OMS recommande 10 à 12 %. D’où le sentiment pour les patients atteints de maladies rares de n’être que les parents pauvres du système de santé.
A partir de ce premier constat, il paraît nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes et exigeant le moins de ressources humaines et financières.
Face d’abord au défi principal de l’errance diagnostique des patients, il faut progressivement :
1/ Encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent, le « médecin de famille » qui connaît tout de son patient, tout cela pour mieux centraliser les informations et coordonner les soins, comme cela se fait en Europe.
2/ Renforcer la médecine clinique, avec notamment un effort de formation vers 4 spécialités en pointe dans le combat des maladies rares : la neurologie, la pédiatrie, la dermatologie et la médecine interne.
Une réflexion paraît souhaitable d’ailleurs sur la place de cette dernière spécialité dans notre système de santé. La médecine interne est en effet, par définition la discipline qui s’occupe du diagnostic des maladies complexes (et donc des pathologies peu fréquentes et des maladies rares). Méconnue du grand public marocain, le nombre d’internistes au Maroc est pour le moment dérisoire, environ 250, soit moins de 2 % des spécialistes du pays.
3/ Inciter des médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place à terme de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence pour les soins.
4/ organiser le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies, cela afin d’éviter les handicaps qu’elles engendrent : il en est ainsi de l’hypothyroïdie congénitale et de la phénylcétonurie qui peuvent être soignés facilement, respectivement par un traitement peu onéreux (la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne) et par un régime alimentaire spécifique (un régime pauvre en phénylalanine, un acide aminé).
Par ailleurs il faut ensuite en ce qui concerne plus directement les malades et leurs familles :
5/ Mener des campagnes de sensibilisation. Cela passe en particulier par un effort important de communication en langue arabe. L’Alliance des maladies rares au Maroc a déjà réalisée à cet égard des fiches de vulgarisation sur plus de 80 maladies rares.
6/ favoriser la constitution d’associations de malades sur chacune de ces pathologies afin que ces dernières puissent soutenir les patients et leurs familles et accomplir ce travail de sensibilisation
7/ améliorer la prise en charge par les assurances maladies, en considérant toutes ces maladies comme une « affection de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement.

A terme, les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc par le ministère de la Santé comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares, formulant les objectifs et les mesures à prendre.
On notera enfin que, dans le cadre d’une manifestation organisée à l’Ecole Nationale de Santé Publique en partenariat avec l’Institut National d’Hygiène, le 20 mars 2018, sur les maladies rares, la présidente de l’Alliance des Maladies Rares y a fait une communication où elle a présenté notamment ces recommandations.


Photo conférence Maladies Rares à L'Ecole Nationale de Santé Publique
Casablanca, le 21 mars 2017


Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioèdèmes (AMMAO)
Trésorière-adjointe de l’association marocaine pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH)

ANNEXES
La journée internationale des maladies rares 2018
Cette journée s’inscrivait dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée, le 28 février 2018 dans 94 pays. Le slogan retenu pour cette année était : «Rare, fier, soyons solidaire ! ». Le thème de cette année la recherche vise à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.
On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 15 000 personnes pour le Maroc et par maladie.
Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5 % de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains et 30 millions en Europe. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète.

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
En Europe, des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris. En regroupant leurs forces, associations et patients peuvent se concerter, parler d'une même voix et donner plus de poids à leurs recommandations, leurs prises de position et leurs revendications à l’égard de leurs interlocuteurs et partenaires, que ce soit les pouvoirs publics, les professionnels de santé, les systèmes d’assurances santé ou encore l’industrie pharmaceutique.
Le Maroc a suivi ces exemples avec la formation officielle d’une Alliance Maladies Rares Maroc en 2017 Il s’agit pour tous ses membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. L’Alliance a pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.
Outre des malades isolés, les membres fondateurs de cette Alliance sont au nombre de neuf : Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc), l’Association des déficits immunitaires primitifs (Hajar), l’Association des amis des myasthéniques (AAMM) , société SOS Metabo, Spina bifida et handicapes associés(ASBM), Association Marocaine du syndrome de Rett (AMSR), Association Marocaine de la fièvre Méditerranéenne(AMFM) et Groupe d étude de l’auto-immunité(GEAIM).

Pour en savoir plus :
- Khadija Moussayer - Les maladies rares à l'Ecole de Santé Publique du Maroc (ENSP) - YUMPU 20 mars 2018
https://www.yumpu.com/fr/document/view/59912208/les-maladies-rares-a-lecole…
- Maladies auto-immunes : 75 % des personnes atteintes sont des femmes (Interview du Dr Moussayer) - Femmes du Maroc - 20 mars 2018
http://femmesdumaroc.com/actualite/maladies-auto-immunes-75-des-personnes-a…
- Quand une médecine spécialisée en diagnostic au Maroc ? Aujourd’hui le Maroc 28 février 2018
http://aujourdhui.ma/societe/a-quand-une-medecine-specialisee-en-diagnostic…
- Moussayer Khadija - Maladies Rares, Des patients entre espoir, incertitude ou résignation français (Agoravox) 5 décembre 2016
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/maladies-rares-des-patients…
- Moussayer Khadija Médicaments orphelins Enjeu capital de la médecine du futur Doctinews N° 87 Avril 2016
http://www.doctinews.com/index.php/institutionnel/item/4796-médicaments-orp…
- Le calvaire de 15 millions de marocains atteints de maladies rares 24 février 2018 http://telquel.ma/2018/02/24/le-calvaire-de-15-millions-de-marocains-attein…



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MessagePosté le: Ven 23 Mar 2018 - 13:11    Sujet du message: Publicité

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