Médecins du Maroc Index du Forum Médecins du Maroc
Site spécialisé en diffusion d'information sur les actualites des Médecins et de la Médecine au Maroc
 
 FAQFAQ   RechercherRechercher   MembresMembres   GroupesGroupes   S’enregistrerS’enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 



 Médecins du Maroc 
Bienvenue sur le forum des médecins du Maroc : nous cherchons des modérateurs pour le forum si vous êtes intéressé contacter l'administrateur
Journée des maladies rares le 24 février à Casablanca

 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    Médecins du Maroc Index du Forum -> Auto-Formation -> congrès natinaux et internatinaux
Sujet précédent :: Sujet suivant  
Auteur Message
Dr Khadija Moussayer
actif
actif

Hors ligne

Inscrit le: 06 Déc 2016
Messages: 34
Localisation: Casablanca
Sexe: féminin
Point(s): 34
Moyenne de points: 1,00

MessagePosté le: Lun 12 Fév 2018 - 11:55    Sujet du message: Journée des maladies rares le 24 février à Casablanca Répondre en citant

LE MAROC A SA PREMIERE JOURNEE NATIONALE DES MALADIES RARES



L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à la suite d’un regroupement d'associations de patients, organise la première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, en partenariat notamment avec l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablanca, le Laboratoire National de Référence (LNR) et le laboratoire Sanofi sur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».
Cette manifestation dans les locaux de l’Université Mohamed 6 (entrée libre et gratuite) est ouverte aux médecins généralistes et spécialistes et aux professionnels de santé ainsi qu'aux patients concernés par les maladies rares et au grand public intéressé.
Il s’agit par cette manifestation de mieux familiariser les médecins et professionnels de santé à « l’Univers des maladies rares » (même s’il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, de leur donner les « clés méthodologiques » de la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), gage d’une meilleure prise en charge des malades. La journée a pour ambition aussi d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations.

A cet effet, quatre grandes sessions seront notamment au rendez-vous sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d'Ehlers Danlos et le rachitisme vitamino-résistant et sur les erreurs innées du métabolisme avec les maladies lysosomales et la mucoviscidose.
Est au programme également une grande conférence - débat avec plusieurs intervenants français et marocains pour discuter de l'ensemble des aspects des maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale...
Cette rencontre s’inscrit dans le cadre de la 11e Journée internationale des maladies rares, le 28 février, dont le slogan « Rare, fier, soyons solidaire ! » s’adresse au plus grand nombre pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. Cette journée, relayée dans près de 100 pays dans le monde, a pour thème cette année la recherche en visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit encore moins de 15 000 marocains.
Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet). Enfin, seulement 5 % des maladies rares bénéficient d’un traitement approuvé.
Vous trouverez ci-dessous le programme complet de la manifestation.
Soyez les bienvenus à notre manifestation !
Casablanca, le 11/02/ 2018


Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Contact : alliancemaladiesraresmaroc@gmail.com

PROGRAMME
Première journée nationale des maladies rares
Sur le thème « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc »
Samedi 24 Février 2018- Entrée libre
Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS
Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri
Amphithéâtre 01


Matinée
8h30 : accueil des participants et visite des stands
Modérateurs : Dr Fouzia Chraibi & Dr Laila Benbrahim
9h : Allocution de Bienvenue (Dr Moussayer Khadija, Présidente de l’AMRM)
Les maladies du tissu conjonctif
9h10 : Maladie d’Eherls Danlos et ses différentes formes DR Marie-Noëlle Gaveau- Glantin
9h40 : Etat des lieux de la maladie au Maroc Dr Danial Fassi Fihri
10h : Association française du syndrome d’Eherls Danlos Mme Zakia Douiri Beghad
10h 20 : Discussion
10h 40 - 11h : Pause-café
Modérateurs : Pr Kenza Bouayad & Dr Afaf Benitto
11h : le rachitisme vitamino-résistant : diagnostic et prise en charge chez l’enfant et l’adulte Dr Souad Elmoussaoui
11h 30 : l’association marocaine du rachitisme vitamino-résistant M. Omar Benomar
11h 45: Discussion
12h : Conférence-Débat : Quelles priorités pour les maladies rares au Maroc ?
 Dr. Moussayer khadija : la problématique des maladies rares au Maroc
 Dr Hicham Berri : Maladies Rares et politique de santé au Maroc
 Pr. Chakib Nejjari : La formation médicale et maladies rares
 Pr. Karim Ouldim : les nouvelles biotechnologies au service des maladies rares
 Maladies rares et système de couverture médicale
 Alliance Maladies Rares France : Mme Zakia Diouri
13h : Pause déjeuner

Après-midi :
Les erreurs innées du métabolisme
Modérateurs : Pr Layachi Chabraoui & Pr Aziz Bousfiha
14h30 : Symposium Sanofi Genzyme « diagnostic et prise en charge des maladies lysosomales » Pr Yamna Kriouel
15h : le rôle de la biologie dans le diagnostic des erreurs innées du métabolisme Dr Faiza Meiouet
15h 35 : Expérience du laboratoire national de référence (LNR) dans le dépistage néonatal Dr Meriem Haouane
15h50 : Débat
16h 10 : Pause-café
Modérateurs : Dr Hicham Ouazzani & Dr Mounir Filali
16 h30 : La mucoviscidose : Quand y penser ? Pr Amal Hassani
17h : L’expérience de l’association marocaine de la mucoviscidose Mme Fenna Builler
17h 15 : Débat
17h 30
Recommandations de la première journée nationale des maladies rares
Alliance des Maladies Rares

NB : Le Vendredi 9 Mars 2018 à 20h
Une soirée de Gala au profit des enfants atteints de maladies rares sera organisée par le Club Rotaract des étudiants de l’Ecole Hassania- Casablanca

:


Revenir en haut
Publicité






MessagePosté le: Lun 12 Fév 2018 - 11:55    Sujet du message: Publicité

PublicitéSupprimer les publicités ?
Revenir en haut
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    Médecins du Maroc Index du Forum -> Auto-Formation -> congrès natinaux et internatinaux Toutes les heures sont au format GMT
Page 1 sur 1

 
Sauter vers:  

Index | Créer un forum | Forum gratuit d’entraide | Annuaire des forums gratuits | Signaler une violation | Conditions générales d'utilisation
Powered by phpBB © 2001, 2018 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com